COMUNIDAD JUSTICIA PARA SONIA

Información


Sonia necesita de la colaboracion de todos para llevar una vida digna
Nº Cuenta La Caixa 2100-2713-63-0100341058
Para extranjeros IBAN ES-85 2100-2713-63-0100341058

Descripción

Sonia nació el 22 de diciembre de 2005 con 16 malformaciones perfectamente detectables durante la gestación. En ningún momento de mi embarazo NADIE nos dio una mínima señal de que algo podía no ir bien. La primera noticia de que algo no iba bien la tuvimos unas horas después del parto, fue el primer mazazo.

A Sonia se le diagnosticó el síndrome orofaciodigital en su tipo I, y como consecuencia tiene una minusvalía del 85% y es totalmente dependiente para el resto de su vida. Además de las malformaciones, tiene múltiples enfermedades, desde esclerosis hasta epilepsia, y sólo tiene 7 años. No hay pronóstico para Sonia porque no se conoce otro caso en España de tipo I que haya llegado a su edad, es un caso único. Sonia es una luchadora.

Sus padres nos hemos sentido en la obligación de reclamar Justicia para Sonia, porque sus malformaciones eran detectables, porque teníamos derecho a conocer la realidad de nuestra hija antes de su nacimiento y existen los medios para ello y los protocolos que los garantizan. Y porque la ginecologa ni siquiera tenia la titulacion para realizar la prueba dismorfologica. Pero en verdad, cuando Sonia llegó a nuestras vidas ni siquiera habíamos podido prepararnos psicológica y económicamente para darle a Sonia la calidad de vida que se merece.

Decidimos iniciar un proceso judicial por negligencia en los diagnósticos obstétricos durante el embarazo, y perdimos.

Pero Sonia merecía que siguiéramos luchando por ella, y la evidencia de sus malformaciones era clara, así que recurrimos la sentencia ante el Tribunal Provincial de Valencia. Y hemos vuelto a perder.

El Tribunal Provincial nos condena además en costas, lo que supone un importe de 65000€ QUE NO PODEMOS ASUMIR.

Para nosotros es incomprensible haber perdido en segunda instancia, porque hemos vivido todo el proceso día a día y sabemos qué errores se cometieron y cómo, sólo necesitamos que la Justicia sea Justa y estudie a fondo nuestro caso, porque los datos están ahí si se quieren analizar.

Nuestra única oportunidad pasa por recurrir de nuevo, esta vez ante el Tribunal Supremo, pero la nueva ley de tasas judiciales aprobada a instancias del ministro Gallardón, nos pone en la situación de abonar 7000€ SÓLO EN TASAS para poder continuar con nuestra lucha.

Sonia es una persona dependiente, necesita cuidados, pañales, sillas adaptadas, obras en la vivienda, medicación, atenciones, dedicación... todo ello cuesta dinero, tiempo, trabajo.
Ahora se nos ha recortado además la ayuda de 600€ que Sonia recibía como dependiente justamente a la mitad, 300€, y le han quitado la condición de pensionista.

La situación económica de nuestra familia es desesperada, como la de muchas otras durante esta crisis, pero además necesitamos costear los gastos que supone darle a Sonia una mínima calidad de vida.

Sólo pedimos Justicia para Sonia, pero la Justicia ahora tiene un precio, 7000€. Siete mil euros inalcanzables para una familia humilde, trabajadora, que sobrelleva la crisis con extrema dificultad, y que además tiene una niña dependiente.

Sabemos que todos vivimos tiempos difíciles, pero sin vosotros, SIN LA AYUDA DE TODOS, NO PODREMOS SEGUIR ADELANTE. Somos conscientes del esfuerzo que os pedimos, pero cualquier contribución, por pequeña que sea, será bien recibida, de verdad, por pequeña que sea.

Una SOCIEDAD no es JUSTA, cuando la JUSTICIA no garantiza los DERECHOS de los más DÉBILES.

Seguir reclamando esos derechos ahora nos cuesta 7000€, si no somos ricos, ¿no tenemos derecho a la Justicia?

¿AYUDARÉIS A SONIA?


¿Porqué necesitamos llegar al Supremo ?
de Justicia para Sonia (Notas) el domingo, 10 de febrero de 2013 a la(s) 21:50
¿Porqué necesitamos llegar al Supremo?

Necesitamos llegar al Supremo para que revisen las sentencias en contra que pesan sobre nosotros, ya que consideramos que no se han realizado juicios justos y se han violado derechos constitucionales fundamentales para mi hija y cualquier niño.

Creemos que se debe recurrir al Supremo porque durante toda la gestacion del embarazo de Sonia no se detectaron ninguna de las malformaciones que tenía y que ya estaban presentes durante la semana 20 de gestación, alguna de ellas mucho antes.

Creemos que se debe recurrir al supremo porque la médico que llevo el embarazo no realizó la prueba de la semana 20 (la más importante del embarazo, ya que es justamente para descartar malformaciones en el feto), tal y como viene reflejado en los protocolos médicos de la SEGO (Sociedad española de Ginecología y Obstetricia). Creemos que la médica se saltó los protocolos médicos, y lo creemos no sólo porque no tenía la titulacion adecuada para realizar la prueba, si no porque además ni siquiera la completó, puesto que no pudo verle la cara (parte fundamental de la exploración en esta semana). Y en lugar de informarnos de la dificultad y repetirnos la prueba unos días después o remitirnos a un centro especializado, en lugar de eso nos comunicó en todo momento que la niña venía perfecta y que todo estaba bien.

A Sonia se le diagnosticaron en el MOMENTO DE SU NACIMIEMTO estas malformaciones:

-Labio leporino
-Fisura palatina de grado 10 ( es decir no tiene paladar , ni duro ni blando )
-Lengua bífida, ( es decir lengua partida en dos y pegada a las encias inferiores )
-Agenesia de encías ( no tenía encias para poder dentar )
-Manos en Palmas
-Menbranas interdigitales ( los dedos unidos por carne, como los patos )
-Ausencia de falanges inferiores de todos los dedos de manos y pies ( todos tenemos tres falanges en cada dedo de la mano exceptuando en los pulgares, Sonia solo tiene dos con lo cual sus dedos son extremadamente pequeños)
-Raiz nasal ancha, ( eso hace que la linea media de su cara este desfigurada )
-Hipertelorismo, ( debido a la raiz nasal ancha, eso es que su punto de mira en la vista esta, desviado y no pueda centrar la vista como nosotros )
-Agenesia del cuerpo calloso ( no tiene cuerpo callloso y el cuerpo calloso es la parte central del cerebro que se encarga de las conexiones de los dos hemisferios )

LA MAYORÍA DE TODAS ESTAS MALFORMACIONES SON DETECTABLES DURANTE EL EMBARAZO, de hecho alguna de ellas, como el labio leporino, por poner un ejemplo, son uno de los despistajes rutinarios durante la ecografía de la semana 20 para descartar síndromes genéticos.

Después de su nacimiento, a Sonia SE LE DIAGNOSTICÓ SÍNDROME OROFACIODIGITAL TIPO I CON VARIANTE DE DANDY WALKER. La variante de Dandy Walker abarca:
El ensanchamiento quístico del cuarto ventrículo, que interfiere con el flujo normal del líquido cefalorraquídeo
El desarrollo incompleto o defectuoso del vermis y los hemisferios cerebelosos.
Por lo tanto el cerebelo de Sonia es una especie de amasijo sin ninguna forma cerebelar ya que está incompleto y jamas tendrá las medidas normales de un cerebelo.

Además padece, como consecuencia de su síndrome, OTRAS ENFERMEDADES:

-Osteoporosis
-Esclerosis
-Surcos y cisuras encefalicas
-Agrandamiento y asimetria de cavidades ventriculares
-Quiste en ventriculo lateral izquierdo
-Poliquistosis renal ( los riñones estan llenos de quistes congenitos )
-Falta de audicion oido izquierdo
-Problemas respiratorios
-Epilepsia.

La ESPERANZA DE VIDA de los bebés con el síndrome que padece Sonia es escasa, de hecho, la mayoría de ellos fallece durante la lactancia. Es duro vivir con esa sombra planeando sobre las cabezas de nuestra familia, pero Sonia ha demostrado ser una luchadora, y sus padres no vamos a ser menos.

Sonia ha superado con creces la barrera de la lactancia, convirtiéndose en un caso único en España hasta donde conocemos, y tenemos que añadir que eso es, en buena medida, gracias a que hemos hecho hasta lo imposible por procurarle a nuestra hija una buena calidad de vida durante estos 7 años, y necesitamos que siga así, para ayudar a Sonia a luchar, porque ella lo merece todo, merece todo nuestro esfuerzo, merece que no nos rindamos.

Por eso recurrimos al Tribunal Supremo, porque no hacerlo supone la ruina de toda una familia y, no ya que no podamos darle a Sonia una vida mejor, con más cuidados, es que ni siquiera podríamos darle lo que hasta ahora le hemos podido ofrecer con mucho esfuerzo (médicos, escuela, estimulación, etc, etc).

Por eso recurrimos al Tribunal Supremo, porque creemos en nuestra causa, porque creemos que fuimos víctimas de una negligencia, porque las consecuencias de ello, las viviremos el resto de nuestras vidas, porque Sonia merece que su caso se estudie a fondo, porque hay muchas evidencias, y tenemos conocimiento de otros casos donde el Supremo ha revocado sentencias injustas y ha hecho salir la verdad y la Justicia a la luz.

Porque es nuestra última esperanza, porque Sonia merece un futuro, y no sólo eso, un futuro mejor y unas garantías de calidad de vida justas.